たっくんは現在１５歳
難病のことを知って欲しくて作らせていただいた絵本「たっくん」のあとがきにも少し書いていますが
時々、当時の事を思い出しながら
たっくんの小さい時のこと
難病が分かった時のこと
寄り添ってくれた家族や仲間のこと
少しずつ書いていこうと思います
懐かしいこの写真はたっくんが保育園へ通っていた時の写真
手を繋いでくれているのは５歳離れたねえねです
まだ比較的しっかり歩けているたっくんですが
ねえねがしっかり手をひいてくれて歩いているこの後ろ姿の写真
ママのお気に入りの一枚です
難病の弟がいることで
いわゆる普通（普通ってなに？って思いますけどね）では経験しない色んなことを感じてきたであろう娘
防護服を着て公園にいたたっくんを「何あれ？幽霊じゃん」と言われて
悲しくて、腹が立ってママに泣きながら状況を説明してくれた娘
たくさん嫌な思いもさせちゃってごめんね
でもたっくんのお姉さんだからこそ
障がいのある方ともいつでも戸惑いもなく接することができる優しいお姉さんに育ってくれました
たっくんの耳が明らかに遠くなってしまった時
かわいそうと思わず泣いてしまったママにも
たっくんが気にしていないし、もしかしたら耳の中が汚れているんじゃない？と
娘なりにママを慰めてくれたこと。嬉しかったよ
障がいのある人に接する機会がない子供や人は
やっぱり戸惑うと思います
なんであの格好をしているの？
なんでそばかすがあるの？
聞いてもらえると答えられるけれど
じーっと見るだけで何も聞いてもらえず
ヒソヒソ話していたらこちらも説明できなくて
どうしていいか私も戸惑うこともたくさんありました
知らないから接し方が分からない。も勿論ですが
「そんな事聞いたらだめ」
「見ちゃダメだよ」
波風立てないように、聞く事もしない
日本人ならではの発想なのかもしれません
随分前にニューヨークに行った時
バスの中で出会ったお母さんと男の子
後ろに座る私たちをじーっと見ていて
話しかけてきました
「何あれ？」って言ってるのかなあと英語をよく聞いてみたら
「He's awesome!!」
耳を疑いました・・・彼はこう言っていたんです
「彼いけてるね！！その帽子どこで売っているの？」
私自身もびっくりしました（笑）
「太陽の光にあたれない病気で被ってるんだよ」と説明すると
「そうなんだ。。その帽子でもいけてるね！うちプールあるから遊びにおいで！」
おうちにまで誘ってくれたんです（笑）
さらに私も一緒にいた娘もびっくりしました
日本よりもアメリカは様々な人種の方がいるからか
いろんな肌の色があって当たり前
いろんな言葉があって当たり前
なのかもしれませんね
地下鉄に乗った時も
たっくんに気づいた人たちがすぐに席を立って譲ってくれたことにもびっくりしました
たっくんだけではなく私の席まで譲ってくれました
娘と「アメリカって優しい人がいっぱいだね」そんな風に話したことを覚えています
みんな違ってみんな良い
日本でも身近に困った方や障がいのある方がいたら
私も寄り添った言動ができたらいいな
少しでも多くの方がそう思ってくれたら嬉しいですね。
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