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小さい頃からの写真を見返していてふと思ったこと
子供が病気だと分かって
しかもそれはとっても特殊で
通園・通学する学校へ
「紫外線に当たらないようにしてもらうこと」をお願いしなければならない
「紫外線に当たると皮膚癌になってしまうので絶対避けなくてはならない」と
伝えることが絶対条件になります
そして小学校へ上がる時に選択する
普通学級に入るのか特別支援学級に入るのか
同じ難病の方だけではなく
お子さんが病気だと分かった時に親御さんが悩む大きなポイントの一つだと思います
今からお話しすることは
決して私の選択が正解だ。と言いたい訳でも
そうでない方を否定するつもりもありません
今ちょうど悩んでいる方がいたら
少しでも参考になればと思って書いています＾＾
結果からお伝えすると
たっくんは保育園も加配の先生がついてくださり
小学校は特別支援学級を選択しました
皆んなと同じクラスへ行かせてあげたい
親御さんのその気持ちもわかるけれど
私が考えたのは
たっくんにとってどちらが過ごしやすいのか
紫外線に当たらないように配慮をして頂きながら
進行性の難病であるたっくんの成長に合わせて寄り添ってもらえる特別支援学級に入る方が
たっくんにとっては良いと判断しました
普通級へ入って皆んなと同じように頑張ることもできたけれど
特別支援学級へ入っても普通級との交流はあります
普通級との交流のおかげで今でも私の料理教室へ通ってきてくださっているお母様もいらっしゃいます
我が子の気持ちになる事はできないけれど
我が子の立場になって考えた時
ある程度の刺激を受けて頑張れるなら別ですが
ついていけなくなるクラスで無理をするよりも
ゆっくりペースで見守って頂きながら、時折普通級のみんなとも交流させてもらえる方がよかったなと今でも思います
キャンプや遠足などでも
特別支援学級だから一人ぼっちで先生と2人で寂しくお弁当なんてこともなく
数人の女の子たちが「たっくんとお弁当食べたい」と集まってきてれたそうです＾＾（たっくんよかったね！！）
私がいつも思うのは
ないもの・なくなっていくもの・欠けているものを考えるよりも
今あるものを数えると思っている以上に幸せだと言う事
そう思えたのは今いてくれる周りの人たちのおかげ
どんどん歩けなくなってきてショックを受けていた時に
「まだまだこれだけ歩けるんだから！たっくん頑張ってますよ！」って
人間は爬虫類に属しているそうで
爬虫類は「恐怖・不安」の要素の方がインプットされやすいんだとか
せっかくならポジティブでいきたいものです＾＾
写真は病院でのたっくん
「病院ではしー」だそうです
子供から学ぶことは多いですね！
ご参考になれば嬉しいです♪
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