いつもご覧いただきありがとうございます。
最近多くの方にご覧いただいているのか
コメントも頂けるようになり嬉しい限りです
たっくんと同じ病気ではなくても頑張っていらっしゃる方
同じ難病でもタイプの違う方からのスイミングのエピソソードをお聞かせいただき
ありがとうございます。ブログを始めなければ出会えなかった方々からの
貴重なコメント。ありがとうございました！！
たっくんの病気と向き合って１５年ですがまだまだ勉強不足な部分も多いので
お気軽にコメントいただければと思います。
３年ほど前に完成し、皆さんに読み聞かせやお子さんの為にご活用いただいている
絵本「たっくん」
色素性乾皮症という紫外線に当たれない進行性の難病の息子を描いたもので
障がいのあることが不自由・かわいそう。と捉える事なく
それぞれの幸せ・周りを幸せにできるその人の良さを魔法という言葉で表現した絵本です。
嫌なことがあればついつい出てしまうマイナスな言葉
言い方やものの見方で少しでも生きやすくなる世界が作られたらなと思い
絵本作家の長尾琢磨さんにご協力いただき完成した絵本です
私も日常的にマイナスな言葉を耳にする度に
気持ちは分かるけれど言い方で随分受け止め方も伝わり方も違うのに勿体無いなと思うことも多いです。
たっくんのエピソードに戻りますね＾＾
たっくんが生まれた時は我が家は女の子ばかりの家系でしたので
遂に待望の男の子！と両家も喜んでくれたのを覚えています
たっくんの難病がわかったのが１歳
その後神戸の病院へ検査へ行き、正式に色素性乾皮症（A群）と診断されたのが２歳です
もう少しすると公開されると思いますが
その時の様子を取材していただいておりますのでまた追ってご紹介いたしますね
病気が分かった当時は相当落ち込みました
紫外線に一切あたってはいけないと突然言われ
とにかく家の中でもどこにいて良いか分からなかった私は
当時カーテンを全て閉め切って
家の中で一番暗い場所でたっくんを抱っこして泣いているしかありませんでした。
紫外線カットフィルムを家中に貼ってからは
カーテンを開けても窓さえ閉まっていれば安心できる部屋の中。
公園に向かって元気に歩く半袖半ズボンの男の子を見ては羨ましくて涙が出ました。
「妙が男の子を産んでくれた！とあんなに嬉しそうだった両親を私は悲しませてしまった」
両親や親戚に対しても申し訳なさでいっぱいの気持ちになりました。
いろいろな思いや経験を母としてしていますが、一番頑張っているのはたっくん。
「僕はこのままで十分幸せなんだよ」ってママに言ってくれているみたいに
怒ることも苛立つこともほとんどない天使のようなたっくんにママはいつも救われています。
この絵本を読んでいただくことで
世の中には色んな病気があるということ
見える障がい見えない障害があり
うまく伝えられなくて苦しみ悩んでいる方もいるということが
少しでもご理解いただければと思っています。
私自身もまだまだ知らない病気もたくさんあります。
勉強不足な中で発信させていただいていますが
今後はさまざまな障がいや病気についても
私なりにヒヤリングしながらお伝えしていけたらと思っています。
絵本は勿論、このサイトやブログを通じて
紫外線って室内でも入ってくるんだ。だけではなく
こんな病気があるんだ
知らないことってまだまだあるんだ
皆さんに知っていただければ嬉しいです。
今このたっくんの増刷にあたりご協賛を募っています＾＾
ご協力いただいた方にはご希望であればお名前とメッセージを記載させていただきます
印刷に取り掛かるまでもう少し時間があるそうなので
たっくんの応援をと思ってくださる方の応援お待ちしております。
最後まで読んでいただきありがとうございました！
写真はまだ自立できていた頃のたっくん
障害者手帳を作る際に撮影したものだと思います。懐かしいな＾＾
コメントをお書きください