色素性乾皮症の方の為のコミュニティ

いつもご覧いただきありがとうございます＾＾

 

窓越しの紫外線ゼロを当たり前にするために活動しています

 

たっくんプロジェクトです

 

活動を始めて１年が過ぎようとしています

 

メンバーと一緒に様々なイベントや講演もさせて頂き

 

いろんな経験をさせて頂きました＾＾

 

多少早口も改善されたかなとは思っておりますがｗ

 

話し方も学びより多くの方にお伝えできればと思っています

 

今年に入ってからになりますが

 

同じ難病のお子さんを育てる親御さんの為のコミュニティを立ち上げました

 

名前がちゃんと決まっておらず

 

「色素性乾皮症の方の為のコミュニティ」になっていますが（笑）

 

我が子が難病だとわかった時

 

夫婦であったり家族であったり

 

分かち合う人がいる場合と

 

そうでない場合があります

 

私はありがたいことにどちらも当時はいたのですが

 

やはり成長するにつれて

 

現れる神経症状のこと

 

この先のこと

 

誰しも親は初めての経験であったり

 

障害児であれば尚更わからないことも多くて

 

誰に相談すれば良いのか

 

どこに聞いたら良いのか

 

なんて検索したら良いのか

 

我が子が難病であることを受け止めきれない状況での

 

リサーチはなかなか酷なものがあります

 

私自身も１５年前にたっくんの病気について調べていましがが

 

当時はまだ今ほどインターネットも情報量がなかったので

 

同じ病気のお父さんが本を出されていたので

 

仙台までフェリーに乗って会いに行ったこともありました

 

それくらい情報もなかったし

 

色素性乾皮症についての認知度も今以上に少なかったのを覚えています

 

今年たっくんと生きてきて１６年

 

全てが正解とは思っていませんが

 

少しでも長生きしてほしい

 

少しでも進行を遅らせたい

 

そんな気持ちで生きてきた私たちの言動が誰かの参考になれば嬉しいな

 

そして何より同じ状況の仲間とのコミュニケーションは

 

内容云々ではなく私たちの心を軽くするのではないかな？

 

そんな気持ちでコミュニティを立ち上げました

 

「紫外線にあたれないなら生活はどうしたらいいの？」

 

「防護帽子って買えるの？」

 

「プールはどうしてる？」

 

そんな事を話しているのですが

 

これは私たちにとって本当に重要なことなので

 

先日同じ難病のお母さんとzoomでお話ししていたら

 

「子供の病気が分かった時、もう出かけられないと思っていたけど

 

偶然たえさんのインスタグラムを見つけて・・・

 

ニューヨークにお子さんと旅行していたのでびっくりしました

 

紫外線にあたれない難病なのに旅行してる！って

 

あれ以来私たちも旅行を楽しめるようになりました」

 

そんな風に言ってくださいました

 

私が当時NYに行ったのは

 

たっくんが「飛行機に乗りたい」と行ったこと

 

そして幼馴染がNYに住んでいたから

 

あと本当は料理教室のお皿も買いたかった（爆）

 

なのですが

 

私たちの何気ない行動が誰かの背中を押すことができていたら

 

こんなに嬉しいことはないなあと＾＾

 

 

 

 

 

障がい児を育てているから

 

紫外線にあたれない難病だから

 

いろんな概念はあるかもしれません

 

でもやっぱり一番は

 

可愛い大切な子供の健康と未来のために何ができるか

 

そしてママ自身もどうありたいのか

 

それで良いと思っています

 

紫外線にあたれない難病のママですが常にノースリーブですｗ

 

でも子供を思う気持ちは誰にも負けないので＾＾

 

これからもたっくんの未来が元気で健康でいられるよう私なりに工夫していきます

 

これからブログでも

 

たっくんの最近の体の状況に合わせた工夫などもアップしていこうと思っています

 

最後までお読み頂きありがとうございました♪