色素性乾皮症のたっくん沖縄へ行ってきました①

ガラス越しの紫外線ゼロを当たり前の世界にするために活動しています

 

たっくんプロジェクトです＾＾

 

今月頭の出来事になりますが

 

たっくんとねえねとママ　そして仲良しのAさんと沖縄へ行ってきました！

 

たっくんとママにとっては生まれて初めての沖縄

 

沖縄のイメージといえば・・・

 

暑い！！紫外線もとっても多い！！

 

ということは

 

たっくんはきっと行かないほうがいい・・・

 

そんなふうに今まで思ってきましたが

 

一度きりの人生！

 

せっかくならいろんな経験をさせてあげたい！

 

ママも沖縄行ってみたい（笑）ということで

 

急遽沖縄へGOGO

全部ではありませんが

 

空港は風圧の関係なのか

 

ガラスに厚みがあるからか

 

明るくて眩しい場所でも

 

紫外線がないところが多く

 

たっくんも防護帽子をとって過ごすことができましたよ

簡易式の紫外線測定器ですがゼロでした！

 

こちらの測定器は以前ブログでも紹介していますが

 

Amazonで10000円くらいで買えますよ＾＾

 

飛行機にせっかく乗るんだから

 

みんなが当たり前にそうするように

 

間近で飛行機を見せてあげたい・・・

 

親ならきっとみなさん同じ気持ちですよね＾＾

 

 

これ私の後ろ姿ですが・・・

 

この時ちょっと焦っていまして（笑）

 

なぜかというと・・・・空港にあるスタバではなくお気に入りのスタバでレポートを済ませたい

 

「済ませてから空港に行くね！」といったねえねが

 

電車を乗り間違え

 

言われた時間にまだきていないというトラブル発生ｗ

 

結果間に合ったものの

 

何かとやらかす娘・・・私も・・・血筋（笑）

 

 

無事飛行機に乗り込み・・・

 

怖がることはなかったものの気圧の変化で耳鳴りするといけないからと

 

小さく砕いてたっくんにあげた飴が軽く詰まるというトラブル・・・

 

「はい！息吸って〜たっくん！大丈夫だよ！」

 

めちゃくちゃ焦ったけど少ししたら落ち着いてホッとしました

 

進行性の神経症状が出る難病

 

少しずつやはり進行しているという事実は否めない

 

機内でちょっとうるさくしちゃってみなさんごめんなさい！

 

座位を保つのも長時間は難しくなってきていると今回の旅でも実感したので

 

飛行機もマックス2時間半までかなあと・・・汗

 

韓国はいけるな（笑）

 

 

 

 

無事那覇空港に到着

 

ホテルはロワジールホテル那覇にしたので

 

空港からは車で１０分ほど

 

金額で言うと１５００円くらいだったかな

 

それよりもタクシー待ちの方でいっぱい

 

しかも私たちは四人プラス車椅子

 

初め写真のようにジャンボタクシー乗り場で待っていたけれど

 

待てど暮らせど来ないタクシー（笑）

 

結局普通のタクシー乗り場に並び直して

 

大型のタクシーが車で後ろの方にお譲りする方法に変更！！

 

１０台待たずして乗れました！

 

 

搭乗時間が16時で到着が１８時半だったので

 

夕飯は２０時に予約

 

知り合いの方に予約していただき

 

車椅子のこともお伝えしていただいていたので

 

2階にある民謡居酒屋でしたが

 

お店の人が手伝ってくださってスムーズに入店できました

 

毎回思うのですが

 

こちらのお店

 

決してバリアフリーではなかったものの

 

お店の方が

 

「できる事はしますよ！」

 

そんな心持ちで受け入れてくださる事が本当にありがたいなと思いました

 

ブルーシールのアイスまでサービスしていただき

 

ありがとうございました＾＾

 

 

そしてメインとなる二日目は10時からスタート！

 

今回初めての沖縄ということで

 

観光タクシーを10時間チャーター

 

紫外線に当たれない難病ということを事前にお伝えしてやりとりさせていただきました

 

盛幸タクシーさん（もりゆきタクシー）

 

ホテルに到着したタクシーはワゴンの車で三列シート

 

そして後部座席は標準の紫外線かっとフィルムを貼っていましたが

 

さらにメッシュのカーテン

 

運転席と後部座席の間にはタクシーのようなビニールシートをしっかり貼ってくださっていました

 

三列目の窓にはさらにアルミのシートのようなものを貼ってくださっていました

 

 

紫外線を防ぐってみなさんにとって

 

よくわからないものだと思うんです

 

でも出来るだけ理解しようとして下さった事

 

できるだけのことをして下さった事

 

本当に嬉しかったです！！

観光は

 

美うみ水族館とアメリカンビレッジでしたが

 

途中ランチするお店も

 

運転手さんが事前に紫外線に当たれないことを伝えて下さって

 

お店を探して下さっていました！

 

そしてお店の方もとっても感じが良くて

 

たっくんが注文した丼もお願いして少し小さく刻んでくださったおかげで

 

誤嚥せずに美味しくいただくこともできました＾＾

記念撮影までして下さった運転手さん

 

ありがとうございます＾＾

 

近くのコンビニで美うみ水族館の割引券を買うことができることも教えてくださいました！

 

入口のチケット売り場まで案内して下さって

 

たっくんと私は障害者手帳で無料で入場できました＾＾

 

 

 

今日はここまでにして

 

次回のブログは美ら海水族館の紫外線情報についてお伝えしていきたいと思います＾＾

 

最後までお読みいただきありがとうございました！！

 

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