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XP(色素性乾皮症）のきみと空をもっと近くに
紫外線フリーを新しいバリアフリーの形にする為に活動しています
特定非営利活動法人あおいろノソラーたっくプロジェクトです
２月２９日の事になりますが
愛知県議会議員の安井先生が愛知県議会の一般質問にて色素性乾皮症についてお話しをしてくださいました
動画はこちらからご覧いただけます（７分２０秒ごろからです）
小児慢性特定疾患として認められている色素性乾皮症
日常生活用具給付事業というものがありますが
日常生活用具給付事業の説明として
日常生活を営むのに著しく支障のある在宅の小児慢性特定疾病児童等に対し、日常生活の便宜を図ることを目的として、次の用具を給付しています。
こちらサイトから引用させていただきました。
対象となる用具の種類が少ない点
申請が複雑な点自治体によって違うことなどで断念されることもあります
何よりもこの対象用具を拡大していただく（例えば紫外線カットフィルム）ことで県としてどのようにお考えかを質問していただきました
紫外線カットフィルムはJIS規格であることでXPの方達が恐れている紫外線の波長をカットすることが可能です
XPは日本で３００人から６００人いると言われています
これだけ聞くと
資金的にも課題となるのでしょうが
紫外線カットフィルムは15年の耐久年数があること
今すぐに紫外線カットフィルムを施工しなければいけない方はそれほど多くないはずです
現在の全国のXP患者数が私個人では調査できないのが歯痒いです・・・
一番安全でなくてはならないXP患者の自宅が紫外線に脅かされている状態ではとても安心して自宅ですら過ごすことができません
私自身たっくんの病気が分かった時
息子が難病であるショックを抱えたまま
紫外線についてや紫外線対策について調べなければならず
精神的ショックと建物などの対策のハード面と両方を常に考えなくてはならず
とても辛かった記憶があります
これから紫外線フリーがバリアフリーの一つとして新しい形になったり
日常生活用具給付時事業の一つとして紫外線カットフィルムが取り入れられたなら
紫外線たくさくのハード面がクリアされていれば
同じ状況の親御さんたちの負担も少し減ると考えています
当時は本当に・・・相当辛かったですから・・・
それも含め安井先生は病気に関してもしっかりお話ししていただき感謝しかありません
回答としてはこれから調査します。検討します。というお返事でしたが
これから様々なな機会でこのように発言していただくことで
確実に変わっていくのではないかと考えます
引き続き皆様のご協力よろしくお願いいたします。
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